LGMD kas hastaları ilaçlarının Türkiye’ye getirilmesi konusunda isteklerini yineledi
Nadir hastalıklar statüsünde bulunan LGMD kas hastaları tüm kas hastalarının kullanabileceği ve hastalığı yavaşlatacak ilaçlarının Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kanalıyla Türkiye’de hastalara ulaştırılması ve gen tedavileri için onay alarak hastalara uygulanmasını istedi. Gazetemize açıklamada bulunan LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, ender hastalıkları statüsünde bulunan kas hastalıklarının ölümcül bir hastalık olduğunu ve LGMD, DMD, Becker, SMA üzere birçok farklı tipinin olduğunu belirterek “LGMD kas hastalığı bile kendi içinde 30’a yakın alt kümeye ayrılıyor. LGMD tipi DMD, SMA üzere çocuk yaşta değil 8-10 yaşlarında yahut biraz daha geç belirti veriyor. Toplum nezdinde az bilinse de maalesef Türkiye çapında binlerce LGMD kas hastası var. Hastalığın tek tedavisi gen tedavisi ve kimi cinslere karşı yurtdışında 3. fazda olan çalışmalar var” diye konuştu.
‘SONUÇ ALAMADIK’
Kendisinin de LGMD hastalığına sahip olduğunu belirten Kundakçı, “Yıllarca teşhisim DMD hastalığı ile karıştırıldı ancak beş sene evvel LGMD hastası olduğumu öğrendim. 7 Eylül’de DMD Derneği ile 2 gün hareket yaptık ve sonuç alamadık. Bizden 45 günlük süre istediler verdikleri sözleri tutmadıkları için 9 Kasım’da tekrar bir aksiyon yaptık ancak hiçbir sonuç alamadık. Sağlık bakanı ile görüştük ancak kendisi yeni misyona başladığını ve şu an için bir şey yapamayacağını belirtti. Sesimizi herkes duydu bakanlık duymadı. Cumhurbaşkanına ulaşarak durumu ilettik, özel tabibi bilgileri aldı ancak sonuç alamadık” tabirlerini kullandı.
Kundakçı, “Bizlerin, DMD ve başka kas hastaları ile birlikte Sıhhat Bakanlığı’ndan talebimiz, tüm kas hastalarının kullanabileceği ve hastalığı yavaşlatacak ilaçlarının SGK kanalıyla Türkiye’deki hastalara ulaştırılması ve hastalığın kesin tedavisi için gen tedavilerinin takip edilerek onay aldığı vakit Türkiye’de hastalara uygulanmasıdır” dedi.
